Dejana Vukadinovic
BBC-Journalist
Miloš Grbić war erst vier Tage alt, als er zum ersten Mal operiert wurde.
Es war einer von mehreren chirurgischen Eingriffen, die er über sich ergehen lassen musste.
Er wurde mit einem „halben Herzen“ geboren – seine rechte Herzkammer war nicht entwickelt.
Vor kurzem feierte er seinen 10. Geburtstag direkt im Krankenhaus, wo er auf seine fünfte Operation vorbereitet wurde.
Er veranstaltete die Feier in einem kleinen Raum, der symbolisch Spielzimmer genannt wurde, in Gesellschaft von Ärzten, Krankenschwestern und anderen Patienten.
„Er hat es kaum 15 Minuten auf den Beinen ausgehalten, um die Kerzen auszublasen, aber er lächelte.“
„Er hat sich nie beschwert oder gesagt, dass es schwer für ihn sei, und er weiß, dass er aufgrund all dessen, was er durchgemacht hat, ein Held ist“, sagt seine Mutter Jelena.
Scarlett Deegan wurde 2011 mit demselben Herzfehler in der schottischen Stadt Glasgow geboren.
Da sie ständig weinte, brachten ihre Eltern sie von Klinik zu Klinik, aber die Ärzte versicherten ihnen, dass die Reaktion für ein Neugeborenes normal sei.
„Niemand glaubte mir, dass mit dem Baby etwas nicht stimmte“, erzählt Nikola, Scarletts Mutter, gegenüber BBC Serbian.
Ihre Tochter war fünfeinhalb Monate alt, als sie ihre erste Operation am offenen Herzen hatte.
„Wir standen unter Schock“, fügt er hinzu.
Einkammerherzen sind ein angeborener und seltener Herzfehler, und bei diesen Patienten pumpt die rechte Herzkammer im Allgemeinen überhaupt kein Blut, erklärt der Kardiologe Vladimir Ilić.
Das Herz ist wie eine Pumpe, die sauerstoff- und nährstoffreiches Blut in alle Teile des Körpers pumpt.
Dieses Organ sammelt sauerstoffarmes und stofflich aufbereitetes Blut und führt es über die Blutgefäße in die Lunge zurück.
Bei Menschen, die mit einem „halben Herzen“ geboren werden, ist dieser Prozess aufgrund der fehlenden Entwicklung der Herzkammer jedoch deutlich schwieriger.
Laut den Dr. Ilić vorliegenden Daten werden acht von tausend neugeborenen Babys mit einem angeborenen Herzfehler geboren.
Aber nur eins von 20.000 Kindern wird mit „einem halben Herzen“ geboren, erzählt er gegenüber BBC Serbian.
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„Ich wollte nur, dass es meinem Kind gut geht“
Die Familie Grbić lebt in Dreč, in der Srem-Gemeinde Pećinci.
Während ich mit Miloš‘ Mutter spreche, fährt er mit seinem Roller durch den Hof, als hätte er nicht erst vor drei Wochen einen schweren Anfall gehabt und sein Fieber wäre seit Tagen nicht unter 39 Grad gefallen.
Die Stimme seiner Mutter ist ruhig und fröhlich.
Es erweckt nicht sofort den Eindruck, dass sie in den Jahren zuvor tagelang in Wartezimmern von Krankenhäusern verbracht hat.
Doch als das Gespräch auf das Jahr 2015 und Miloš‘ Geburt zurückkommt, nimmt ihre Stimme einen anderen Ton an.
Jelena war damals 37 Jahre alt und es war ihre erste Schwangerschaft.
Sie ging zu regelmäßigen Kontrolluntersuchungen und es gab keine Hinweise darauf, dass mit dem Fötus etwas nicht stimmte.
Die ersten Komplikationen traten bei der Geburt auf.
Die Ärzte bemerkten, dass mit dem Baby etwas nicht stimmte und schickten die Mutter in die Tiršova-Kinderklinik in Belgrad.
Sie sagten ihr, dass das Kind mit einem seltenen angeborenen Herzfehler geboren wurde.
Bei ihr und dem Baby entwickelte sich inzwischen eine Sepsis – eine Blutvergiftung.
Miloš musste sich einer Notoperation unterziehen.
„Es war erfolgreich“, sagt Jelena mit Erleichterung in der Stimme, auch nach so vielen Jahren.
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Einen Monat später lag Miloš erneut auf dem Operationstisch.
„Die Ärzte erklärten mir die Krankheit, aber in diesem Moment verstand ich die medizinischen Begriffe nicht und wollte einfach nur, dass es meinem Kind gut geht“, erinnert sich seine Mutter.
Als sie ihren Sohn zweieinhalb Monate alt war, hielt sie ihn zum ersten Mal in den Armen – endlich waren sie zu Hause.
Miloš wurde zum dritten Mal operiert, als er noch nicht einmal ein Jahr alt war.
Arztbesuche und regelmäßige Kontrolluntersuchungen prägten die nächsten vier Jahre.
Inzwischen stellten die Ärzte fest, dass Miloš weitere gesundheitliche Probleme hatte, da seine Lungenaorta nicht vollständig entwickelt war, was das Pumpen von Blut noch schwieriger machte.
Miloš ging nicht in den Kindergarten und Jelena hörte auf zu arbeiten, weil ihr Sohn eine Vollzeitbetreuung brauchte.
Als er fünf Jahre alt war, implantierten sie ihm eine Fistel in den Unterarm, die eine Vene mit der nächstgelegenen Arterie in seinem Arm verband.
Dadurch entstand ein großes Blutgefäß, durch das das Blut schneller und stärker floss und die Lungenaorta erreichte.
Er mied jegliche Gruppenaktivitäten, da jede Verletzung langfristige Folgen hätte.
Alle diese Eingriffe waren notwendig, damit er sich endlich einer Operation am offenen Herzen unterziehen konnte, der sogenannten Fontan zahvat.
Dabei handelt es sich um ein Verfahren, bei dem Blut aus dem unteren und oberen Körperteil mithilfe eines künstlichen Transplantats (Materials) direkt mit der Lunge verbunden wird, ohne dass es durch die rechte Herzkammer fließt, da diese nicht funktioniert, erklärt der Kardiologe Ilić.
„Das Blut wird dann mit Sauerstoff angereichert und gelangt von dort zurück in den Körper“, fügt er hinzu.
Die Operation bedeutet zwar nicht die vollständige Heilung des Patienten, aber sie verschafft ihm eine längere und bessere Lebensqualität und „die meisten Kinder können bei regelmäßiger Behandlung und Überwachung ein hohes Alter erreichen.“
„Es kann zu Komplikationen kommen, diese sind aber leichter zu kontrollieren“, gibt der Arzt zu bedenken.
„Wie durch ein Wunder war sie am Leben“
Scarlett musste dieselben Strapazen und Prozeduren durchmachen.
Und Nikolas Schwangerschaft verlief problemlos, die Ärzte stellten keine Komplikationen fest.
Sie hatte bereits einen Sohn, ein lebhaftes, fröhliches Baby, und ihr Mann und sie freuten sich auf die Ankunft eines weiteren Kindes.
Doch als sie aus dem Entbindungsheim zurückkam, bemerkte Nikola, dass mit ihrer Tochter etwas nicht stimmte.
„Ich konnte sie nicht ins Kinderbett legen. Egal, wie sie sich hinlegte, es schien, als ob es weh tat“, erinnert sich die 41-Jährige.
Auf Empfehlung einer Freundin, die gerade ihr Studium der Kinderheilkunde abgeschlossen hatte, ging sie erneut zum Arzt.
Dann wird der Sauerstoffgehalt im Blut des Kindes gemessen und Panik bricht aus.
Normalerweise liegen die Normalwerte über 95 Prozent, Scarlett bekam jedoch fast dreimal weniger Sauerstoff als empfohlen.
„Wie durch ein Wunder war sie noch am Leben“, erzählt Nikola gegenüber BBC Serbia.
Sie musste operiert werden, aber das Mädchen war nicht schwer genug, um den Eingriff durchführen zu können.
Im Alter von sechs Jahren unterzog sich Scarlett zwei weiteren Eingriffen und anschließend der Fontan-Operation.
„Da es im Krankenhaus ein Kino gab, haben wir dafür gesorgt, dass ihre Freunde vorbeikamen, und sie hat es gut aufgenommen“, sagt Scarletts Mutter.
In diesen Tagen fand Nikola Trost im Glauben und im Gebet.
Das Krankenhaus kaufte auch Geschenke für die Kinder, die sie ihnen nach der Operation geben konnten.
Scarlett wünschte sich eine Puppe - er Puppe.
„Die Puppen hatten kleine Koffer und Pakete mit Make-up und Kleidung, aber sie war so schwach, dass sie lange brauchte, um die Kraft zu finden, sie zu öffnen.“
„Aber sie war überglücklich“, erzählt Nikola.
Miloš Grbić bereitete sich im Tiršova-Krankenhaus in Belgrad auf die Fontan-Operation vor.
Mit dabei war, wie bei allen vorherigen Gelegenheiten, seine Lieblingskuschelkatze.
Nach der Operation unterzog er sich einer Rehabilitation im Institut für Herz-Kreislauf-Erkrankungen in Niška Banja, einer der fünf Gemeinden von Niš in Südserbien.
Das Team von Vladimir Ilić überwachte seinen Zustand drei Wochen lang und stellte sicher, dass die Therapie angemessen und im Einklang mit Miloš‘ Gesundheitszustand war.
Bei seiner Ankunft im Institut hatte er 39 Fieber, doch die Ärzte konnten es stabilisieren und Miloš erhielt daraufhin täglich Physiotherapie.
„Er wird ständig von einem Kardiologen überwacht, hat aber bereits jetzt eine echte Chance, sich zu entwickeln und ein funktionales Leben zu führen“, erklärt Ilić.
Er darf sich nicht überanstrengen und muss jede körperliche Aktivität beenden, wenn er das Gefühl hat, erstickt zu sein.
Er habe noch immer nur eine funktionierende Herzkammer und dürfe nicht überlastet werden, betont der Kardiologe.
„Miloš spielt Folklore, ist sehr gesellig und unterscheidet sich nicht von anderen Kindern.“
„Seine Lippen werden nur blau und seine Nägel lila, wenn er müde wird, aber er hat gelernt, wann er aufhören muss“, erklärt seine Mutter Jelena.
Er geht regelmäßig zur Schule, hat die dritte Klasse abgeschlossen, ist glühender Fan des Belgrader Klubs Crvena Zvezda und verfolgt Basketball und Fußball gleichermaßen.
„Er verpasst keine Spiele“, fügt er hinzu.
Scarlett ist außerdem ein geselliges und aktives Mädchen.
Sie tanzt dreimal pro Woche, spielt im Schulorchester, liebt Camping, ist eine ausgezeichnete Schülerin, weiß aber auch, wann sie aufhören und sich ausruhen muss.
Sie half auch bei der Arbeit der Organisation. Kleine Herzen sind wichtig. der sich um Menschen mit Herzproblemen kümmert.
Er geht einmal im Jahr zur Kontrolluntersuchung und nimmt täglich Aspirin, ein Schmerzmittel.
Nikola und ihr Mann haben seitdem drei weitere Kinder bekommen.
Sie haben mehr Glück als Scarlett – keiner von ihnen hat einen Herzfehler.
In den meisten Fällen werden andere Kinder in der Familie mit beiden entwickelten Ventrikeln geboren, da die Genetik kein entscheidender Faktor ist, es kann sein, dass dies der Fall ist, oder auch nicht, erklärt Dr. Ilić.
„Scarlett kann rennen, sie kümmert sich um ihre Brüder.“
„Sie führt ein normales Teenagerleben und ist ziemlich selbstbewusst.“
„Es geht ihm viel besser als anderen Kindern mit der gleichen Erkrankung“, sagt Mutter Nikola.
Als Scarlett einmal gefragt wurde, was das Wichtigste in ihrem Leben sei, sie antwortete ohne nachzudenken: „Mama und Papa“.
„Sie ist ein großer Segen“, sagt ihre Mutter stolz.
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