Lakshmi Patel, BBC News Gujarati
„Als ich zum ersten Mal das Gesicht meiner Tochter sah, vergaß ich all das Leid während der Schwangerschaft“, sagt Kinjal Lati aus Ahmedabad, Indien.
„Ich habe geweint, und mein Mann auch.“
Bis zu diesem Zeitpunkt waren Ehe und Mutterschaft für Kinjal immer ein ferner Traum gewesen, denn sie litt an einer schweren Krankheit namens Beta-Thalassämie major.
Sie muss alle zwei Wochen Bluttransfusionen erhalten und eine strenge Diät und einen strikten medizinischen Behandlungsplan einhalten.
Zu ihrer chronischen Erkrankung kam noch die Herausforderung hinzu, eine Schwangerschaft zu empfangen und auszutragen.
„Es gab Risiken für Mutter und Kind. Aber ich beschloss, meinen Traum von der Mutterschaft zu verwirklichen“, sagt Kinjal.
Kinjal erhielt während ihrer Schwangerschaft 36 Bluttransfusionen, brachte aber schließlich am 12. Juli 2019 eine gesunde Tochter zur Welt.
Sie plante einen Kaiserschnitt, um einen möglichen Blutverlust zu minimieren.
Selbst nach der Geburt musste die 25-Jährige „eine Bluttransfusion erhalten“, sagt sie und fügt hinzu, dass sie einmal sogar während des Stillens ihres Neugeborenen eine Bluttransfusion benötigte.
Ihre Tochter hat diese Blutkrankheit nicht geerbt.
Die Thalassämie wird durch fehlerhafte Gene verursacht, die die Produktion von Hämoglobin beeinträchtigen – einem Protein in den roten Blutkörperchen, das Sauerstoff im Körper transportiert.
Ein Kind kann nur dann mit Thalassämie geboren werden, wenn es diese fehlerhaften Gene von beiden Eltern erbt.
Wenn also beide Elternteile das fehlerhafte Gen besitzen, das Beta-Thalassämie major verursacht, besteht eine Wahrscheinlichkeit von eins zu vier, dass ein Kind, das ihnen geboren wird, an dieser Krankheit leidet.
Die Eltern eines Kindes mit Thalassämie sind in der Regel nur Träger, das heißt, sie besitzen nur eines dieser fehlerhaften Gene.
Wie wirkt sich Thalassämie auf die Schwangerschaft aus?
Laut dem Kinderarzt Dr. Anil Khatri, einem Mitglied der Thalassämie-Taskforce des Bundesstaates Gujarat, war die erfolgreiche Schwangerschaft von Kinjal äußerst selten.
Er behandelte sowohl Mutter als auch Kind.
Es ist sogar so selten, dass er in den drei Jahrzehnten, in denen er als Arzt mehr als 100 Patienten mit Thalassämie behandelt hatte, noch nie zuvor damit konfrontiert worden war.
Nach Angaben des indischen Ministeriums für Gesundheit und Familienwohlfahrt gibt es weltweit etwa 270 Millionen Menschen mit Thalassämie.
Es handelt sich um eine verheerende Krankheit, die den Patienten schwächt, ihm Atemnot bereitet, ihn arbeitsunfähig macht und seine Lebenserwartung verkürzt.
Es gibt verschiedene Arten von Thalassämie, darunter die Hämoglobin-H-Krankheit.
Man kann sie in Alpha- und Beta-Thalassämien unterteilen – die Beta-Thalassämie major (TM) ist die schwerste Form der Erkrankung, und in Indien gibt es 100.000 bis 150.000 Kinder mit TM, die höchste Fallzahl weltweit.
Jährlich werden in Indien etwa 10.000 bis 15.000 Babys mit dieser Krankheit geboren.
„Für Menschen mit Thalassämie ist es anfangs schwieriger, ein Kind zu empfangen“, erklärte die Gynäkologin Uma Katri, die Kindžal behandelte.
Häufige Bluttransfusionen können den Hypothalamus, die Hypophyse und die Nebenniere sowie die Hormonsekretion beeinträchtigen, was sich alles auf die Fruchtbarkeit auswirkt.
Die richtige Balance des Eisenspiegels durch Transfusionen zu finden, stellt ebenfalls eine große Herausforderung dar, und es kann passieren, dass der Patient am Ende zu viel Eisen im Blutkreislauf hat.
Während der Schwangerschaft erhöht sich die Blutmenge in Ihrem Körper, ebenso wie die Menge an Eisen, die Sie selbst benötigen und die Ihr Baby mit Sauerstoff versorgt.
„Patienten mit Thalassämie haben aufgrund der ständigen Bluttransfusionen erhöhte Eisenwerte. Normalerweise erhalten sie Medikamente, um diese zu senken, aber während der Schwangerschaft dürfen sie diese nicht erhalten, da sie die inneren Organe der Patientinnen schädigen können“, erklärte Dr. Uma Katri.
„Normalerweise laden wir Schwangere einmal im Monat zu Kontrolluntersuchungen ein. Kinjal haben wir alle 15 Tage angerufen. Das war auch für uns eine Premiere“, sagt Katri und erklärt, dass Ultraschalluntersuchungen normalerweise einmal im Monat durchgeführt werden, um das Wachstum des Babys während der Schwangerschaft zu überwachen.
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Warum suchen manche Paare eine genetische Beratung auf?
Angesichts der zusätzlichen Belastung, die eine Schwangerschaft für Kindjalas Körper bedeuten würde, war ihr Ehemann Navin Latiya verständlicherweise besorgt.
Er sagt, er habe „Angst gehabt, Kinjal dabei zu verlieren“.
Doch auf ihr Drängen hin wollte sie trotz der Risiken unbedingt ein Baby bekommen, also begann er mit den Recherchen.
Er konnte keinen einzigen anderen Fall finden, in dem eine Frau mit Thalassämie major ein gesundes Kind zur Welt gebracht hätte.
„Aber nach dem Gespräch mit dem Arzt war ich bereit“, sagte er.
Nach der Entbindung rieten die Ärzte Kinjal, sich an gekochte Speisen zu halten und belebte Orte zu meiden, um das Infektionsrisiko zu minimieren.
Dr. Katri erklärte, dass Patienten mit Thalassämie major anfälliger für Infektionen seien, da ihre lebenswichtigen Organe wie Herz, Nieren und Lunge geschädigt sein könnten, was ihre Immunantwort schwäche.
Die vor der Eheschließung durchgeführten Tests für Paare und Schwangere sowie die dazugehörigen Beratungsgespräche sind in ganz Indien weit verbreitet, und Millionen von Menschen nehmen an diesem Prozess teil.
Dr. Anil Khatri rät indischen Paaren, beide Elternteile vor der Heirat auf genetische Blutkrankheiten testen zu lassen.
„Wenn beide Partner an Thalassämie minor leiden, sollte eine Heirat nach Möglichkeit vermieden werden, da dies bedeutet, dass die Wahrscheinlichkeit, dass das Paar ein Kind mit Thalassämie major bekommt, bei eins zu vier liegt“, sagte er.
Allerdings raten Ärzte dazu, dass bei Paaren, die ein Kind erwarten, wenn beide Elternteile an Thalassämie minor leiden, ein pränataler Test in utero – also während sich der Fötus noch im Mutterleib befindet – in der achten bis neunten Schwangerschaftswoche durchgeführt werden kann.
Wenn dieser Test dann ergibt, dass das Kind an Thalassämie major erkranken wird, entscheiden sich manche Paare möglicherweise für einen medikamentösen Schwangerschaftsabbruch.
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